14. September 2017

Das meinen die Patienten: Online-Umfrage zur CI-Versorgung

Eine Online-Umfrage der DCIG zu den Wünschen der Betroffenen an eine Leitlinie („Spielregel“) zur CI-Versorgung brachte sehr entschiedene Antworten. Über 90 % der Teilnehmer wünschen sich klare Informationen über alle Phasen der CI-Versorgung. Noch mehr wünschen sich verlässliche Ansprechpartner in „ihrer“ Klinik.
Die DCIG legt mit ihrer Umfrage erstmals einen Überblick über die Einschätzung zu wichtigen Eckdaten einer guten CI-Versorgung aus Patientensicht vor. Bemerkenswert ist die hohe Rücklaufquote von über 300 Antworten – eine seriöse Datenbasis. Die Mehrheit der Antworten kam von CI-Trägern zwischen 30 und 60 Jahren – Menschen also, die mitten im aktiven Berufsleben stehen. 49 Antworten kamen von Eltern eines CI-Kindes.
88 % der Teilnehmer halten die Berücksichtigung der Patienteninteressen in den Leitlinien für wichtig bis sehr wichtig. Dementsprechend finden es 91 % der Befragten wichtig, dass sich „ihre“ Klinik denn auch dieser Leitlinie verpflichtet fühlt. Apropos Klinik: 93 % der Betroffenen erwarten, dass die Klinik im aktuellen wissenschaftlichen Austausch steht. Noch wichtiger ist den Teilnehmern der Umfrage, dass sie auf Aufgeschlossenheit und Freundlichkeit stoßen (94 %) und dass es bei Problemen und Beschwerden Interesse und Lösungsbereitschaft gibt (96 %).
Auch dass sie einen verlässlichen Ansprechpartner in der Klinik haben, ist für fast alle Teilnehmer von Bedeutung (95 %). Dabei haben insbesondere die Eltern von CI-Kindern hier „besonders wichtig“ angekreuzt.
Ein vollständiges Versorgungsangebot einschließlich aller Hersteller und Implantat-Typen ist 81 % der Befragten wichtig. Die Wohnortnähe fanden 73 % der Befragten bedeutsam. Hier zeigt sich erwartungsgemäß auch ein Effekt des Lebensalters: In der Altersgruppe der über 60jährigen wird die eine hohe Priorität der Wohnortnähe ganz besonders betont.
Eine umfassende Aufklärung spielt für nahezu alle Befragten eine wichtige Rolle. Viele Patienten (93 %) legen Wert darauf, dass sie über den gesamten Verlauf der CI-Versorgung, insbesondere auch über zeitliche Aspekte wie berufliche oder schulische Ausfallzeiten im Bilde sind. Außerdem möchten sie gerne über Möglichkeiten aufgeklärt werden, selbst zum CI-Erfolg beizutragen (93 %). 91 % der Befragten finden es wichtig, über die verschiedenen Formen der CI-Versorgung (stationär, teilstationär, ambulant) und deren Vor- und Nachteile aufgeklärt zu werden.
Eine große Mehrheit (88 %) wünscht sich eine sachliche Entscheidungshilfe bei der Wahl des Implantats. Noch mehr halten die Aufklärung über den Sinn von Anpassungen und Kontrollen für wichtig (92 %). Sie wollen außerdem über Untersuchungen und durchgeführte Tests aufgeklärt werden sowie über die ermittelten Ergebnisse und deren Aussagekraft für die Betroffenen (90 %).
Aufklärungsbedarf über den Unterschied zwischen Hör- und Sprachtests sehen 81 % der Befragten, wobei Eltern dies erwartungsgemäß noch etwas häufiger für wichtig halten (86 %) als Selbstbetroffene (79 %).
90 % der Befragten finden eine seriöse Einschätzung der Hör-/Sprach-Entwicklung wichtig. Für Eltern scheint dies eine etwas höhere Bedeutung zu haben (94 %) als für Selbstbetroffene (89 %).
Mehr als drei Viertel der Befragten (77 %) erwarten regelmäßige Gespräche über ihre Erwartungen. Offenheit und Unterstützung beim Einholen einer zweiten Meinung halten 88 % der Befragten für wichtig. Ebenfalls 88 % der Befragten halten eine altersspezifische Beratung und Behandlung für wichtig, wobei sich auch hier Unterschiede zwischen Eltern und Selbstbetroffenen finden. Von den befragten Eltern halten 89% diesen Punkt für besonders wichtig, während es bei den Selbstbetroffenen nur 59 % sind.
All diese Zahlen zeigen deutlich, wie sehr Patienten erwarten, dass sie mit ihren Fragen und Erwartungen in Kliniken und CI-Zentren auf ein wertschätzendes und aufgeschlossenes Klima treffen. Sie wollen aufgeklärt, ernstgenommen und ehrlich informiert werden. Bei der Neufassung der CI-Leitlinie und in künftigen Versorgungsverträgen der Kostenträger sollten die hier aufgezeigten klaren Erwartungen der Patienten berücksichtigt werden. Dafür Sorge zu tragen ist nicht weniger wichtig als eine komplikationslose Operation sicherzustellen.