28. Juni 2021

„Patienten sind nicht standardisiert“

Die Rolle der Selbsthilfe in der CI-Versorgung und ihre Erwartungen an die Kliniken, das war das Thema beim Rundtischgespräch der DCIG mit der DGHNO-KHC auf dem diesjährigen HNO-Kongress Mitte Mai.

Die Teilnehmer des Rundtischgesprächs (jeweils von links): Timo Stöver, Oliver Hupka, und Annalea Schröder (obere Reihe), sowie Roland Zeh, Stefan Dazert und Assen Koitschev (untere Reihe).

„Mit Cochlea-Implantat leben – Erwartungen der Selbsthilfe an die Kliniken“, so lautete der Titel des Joint Table von DCIG und der Deutschen Gesellschaft für Hals-, Nasen- Ohrenheilkunde, Kopf- und Hals-Chirugie (DGHNO-KHC), zu der die DCIG Referenten verschiedener Bereiche eingeladen hatte. Corona-konform fand der Kongress, der zugleich das 100-jährige Bestehen der Fachgesellschaft würdigte, komplett online statt. Zugleich bildete er das Programm zweier Kongresse ab: der ausgefallene Kongress 2020 wurde in Teilen 2021 nachgeholt. Professor Andreas Dietz, Präsident der DGHNO-KHC 2019/2020, war neben Professor Stefan Plontke (Präsident 2020/2021) Gastgeber der fünftägigen Veranstaltung.

Um einen möglichst störungsfreien Ablauf zu gewährleisten, hatten die Referenten ihre Vorträge vorab aufzeichnen lassen, so dass lediglich das Rundtischgespräch im Anschluss an die Eingangsstatements live stattfand. Die Runde, zu der neben DCIG-Präsident Dr. Roland Zeh auch Annalea Schröder (Sicht einer CI-Patientin), Prof. Stefan Dazert (als Vertreter der DGHNO-KHC), Dr. Patrick Schunda (Sicht eines Sozialmediziners) und Prof. Assen Koitschev (ärztlicher Leiter der HNO-Klinik Stuttgart) zählten, wurde von Prof. Timo Stöver, Klinikdirektor in Frankfurt sowie Mentor der DCIG, und DCIG-Vizepräsident Oliver Hupka moderiert.

Die Sicht der Betroffenen

Aber was sind nun die Erwartungen der Selbsthilfe an die Kliniken und wie unterscheiden sie sich von der Sichtweise der Mediziner? Und was macht eine gute CI-Versorgung aus? Eingangs stellte Roland Zeh für die Patienten klar: „Wichtig für uns ist das Gefühl, verstanden und ernstgenommen zu werden. Das ist gerade bei hörgeschädigte Menschen wichtig, weil es oft sehr unklar ist, was die Menschen denn jetzt richtig verstanden haben.“ Man müsse sich vergegenwärtigen, dass das Verstehen immer zwei Ebene habe: im Sinne von kognitivem Verstehen, also ob die medizinischen Begriffe wirklich verstanden werden, aber auch, ob die Menschen das Gesprochene akustisch aufnehmen können. „Ausreichend Zeit für Gespräche, Informationen und Fragen muss da sein“, so Zeh in seinem Vortrag.

Annalea Schröder verdeutlichte anhand ihrer eigenen Geschichte, wie sehr ihr im Zuge der CI-Versorgung der Kontakt zu anderen Betroffenen geholfen habe. Von klein auf mit Hörgeräten in einem hörenden Umfeld aufgewachsen, war ihr lange nicht bewusst, wie wichtig der Austausch mit anderen Hörbeeinträchtigten sein kann. „Allein die Tatsache, dass wir alle das gleiche Problem haben und uns nicht erklären müssen, das schafft eine Verbundenheit und eine Zusammengehörigkeit, die man so mit Normalhörenden nicht hat“, berichtete Schröder, die ihre ersten Kontakte im Rahmen einer stationären Reha nach der ersten CI-Versorgung knüpfte. Als eine Reimplantation notwendig wurde, habe sie der Operation gelassener entgegensehen können. „Zum einen wusste ich, was auf mich zukommt, zum anderen hatte ich mein Umfeld, dem ich Fragen stellen konnte. Ich kannte viele, die bereits reimplantiert worden waren, und wusste dadurch, dass ich mit dem Hören wahrscheinlich nicht wieder bei null anfange.“ Ihre Anregung an die Kliniken: Kontaktmöglichkeiten zwischen Patienten und Selbsthilfe im standardisierten Prozess zu schaffen.

Keine ISO-Norm für die CI-Versorgung

Und wie sieht eine qualitativ hochwertige CI-Versorgung aus medizinischer Sicht aus? Die Orientierung dafür gibt die AWMF-Leitlinie, doch diese ist „eine Empfehlung der Fachgesellschaft, aber kein Gesetz“, so Stöver. Wie kann sich ein Patient also darauf verlassen, dass er in der Klinik entsprechend versorgt wird und welches Ziel verfolgt eine CI-Versorgung? „Wir wollen dafür sorgen, dass die Versorgten mit ihrem Implantat nachher ein bestmögliches Sprachverstehen und damit eine Kommunikationsfähigkeit bekommen“, sagte der Sozialmediziner Schunda, der unter anderem für den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung tätig ist. Aber: „In der Medizin ist es nicht so einfach Qualität zu sichern wie in industriellen Prozessen, wo entsprechend gleiche Teile verarbeitet werden.“ Man könne keine ISO-Norm anwenden. Dennoch bemüht sich die DGHNO-KHC um eine Standardisierung. „Das Ziel der DGHNO-KHC ist eine flächendeckend höchstwertige Qualität. Das heißt, dass, egal durch welche Kliniktüre der Patient tritt, er mit einer möglichst gleich hohen Behandlungsqualität versorgt wird“, so Dazert. Das Weißbuch der DGHNO-KHC und das angestrebte nationale CI-Register würden die Basis bilden, um CI-Zentren in Zukunft zertifizieren zu können. „Ein solches Zertifikat könnte dann eine Orientierung für den Patienten sein.“

Die Teilnehmer des virtuellen Rundtischgesprächs machten zugleich deutlich, dass eine qualitativ hochwertige CI-Versorgung mehr sei als die Implantation, worauf Kliniken im Vorfeld hinweisen müssten. „Der Patient ist darauf angewiesen, dass nach einer guten Implantation auch eine multidisziplinäre Folgetherapie erfolgt, damit er dieses gute operative Ergebnis auch in einen maximalen Gewinn umsetzen kann im Alltag“, betonte Schunda. Daher sei es wichtig, dass Patienten den Kontakt zur Selbsthilfe suchen, sagte Schröder. Denn die Nachsorgekonzepte seien sehr unterschiedlich. Der Austausch mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen könne dabei helfen herauszufinden, welches Konzept am besten zu einem passe. Auch Koitschev unterstützt diesen Austausch, auch damit sich die CI-Kandidaten über die Bedeutung der Folgetherapie und realistische Hörerfolge im Klaren werden. „Der Prozess der CI-Versorgung in Deutschland ist recht operationslastig“, sagte Koitschev. „Zumindest in unserem Haus ist unser Bemühen darauf abgestimmt, den langen Weg aufzuzeichnen und da ist das Gesprächsangebot mit der Selbsthilfe ein ganz zentrales Element.“

Mehr Individualität bei der Folgetherapie gefordert

Roland Zeh plädierte darüber hinaus für ein individualisierteres Vorgehen bei der Folgetherapie: „Jemand, der langzeitertaubt ist, braucht einfach mehr Therapie danach als jemand, der nur kurzzeitig ertaubt war. Und das wird weder in den Leitlinien noch in den Richtlinien, die die Kostenträger haben, in irgendeiner Form abgebildet“, kritisierte der Patientenvertreter. Negativ bewertete er auch die oft fehlende Wahlmöglichkeit des Nachsorgeprozesses: „Man wird meist in ein Reha-Konzept gepresst, das für diese Klinik vorgesehen ist.“ Sein Leitsatz: „Jeder Patient sollte das Potenzial, das sein CI bietet, auch ausschöpfen dürfen.“  Das Hauptaugenmerk würde häufig auf die OP gelegt und dann komme eine Standard-Reha. „Was ich aber bei sehr vielen Mitgliedern unseres Selbsthilfeverbandes sehe, dass sehr viele wesentlich mehr aus ihrem CI rausholen könnten, wenn man es nur tun würde“, so Zeh. Ihm gehe es nicht um „eine Therapie ohne Ende“, sondern um eine ärztliche Einschätzung, was bei einem Patient möglich wäre und die entsprechende Anpassung der Therapie an dessen Bedürfnisse.  

Wie nun aber kann dieser individueller Faktor Berücksichtigung in einem standandisierten Prozess finden? „Wir bemühen uns von wissenschaftlicher Seite geeignete, möglichst hohe Standards für die CI-Versorgung anzulegen, weil man diese eben überprüfen kann. Patienten sind aber nicht standardisiert“, erklärte Dazert für die DGHNO-KHC. „Jeder Patient ist ein individueller Patient mit seinen Sorgen, mit seinen Nöten, mit seiner Hörbiografie.“ Das erschwere natürlich das Verfahren erheblich, aber es sei aus seiner Sicht sehr wichtig, die Patienten und ihre Bedürfnisse individuell zu betrachten und „dann auch gegen die Kostenträger durchzukämpfen, dass eben nicht nur drei Wochen, sondern geeignete weitere Zeit und Reha-Inhalte vermittelt werden können.“ (ms)

Foto: Screenshots des HNO-Kongresses der DGHNO-KHC

Dieser Artikel erschien zuerst in der Schnecke 112/Juni 2021.