1. Juli 2021

„Leider gibt es in Finnland kein nationales Register für CIs“

2014 und 2016 wurde Robert Mandara, der Vizepräsident der Euro-CIU, jeweils mit einem CI versorgt. Die CIs haben sein Leben verändert. Nun möchte er anderen Menschen helfen. Wir sprachen mit ihm über die Situation hörgeschädigter Menschen in Finnland.

Herr Mandara, wie teuer ist es, ein CI in Finnland zu bekommen?

Implantate sind in Finnland nur über den öffentlichen Gesundheitsdienst erhältlich, so dass sie für die Nutzer im Wesentlichen kostenlos sind. Cochlea-Implantat-Operationen werden in nur fünf Krankenhäusern durchgeführt und Finnland ist ein großes Land – Reisekosten und Arbeitsausfall fallen auf die Patienten zurück. Während die Implantate und Prozessoren kostenlos sind, müssen die Nutzer immer noch für die Einwegbatterien bezahlen (wenn sie sie benutzen), und erst seit letztem Jahr sind die wiederaufladbaren Batterien dank des Einsatzes der C-Träger endlich kostenlos. Bizarrerweise wird von den Benutzern immer noch erwartet, dass sie Mikrofonfilter und Trockenboxen selbst kaufen. Hilfsmittel, Aquakits und anderes Zubehör sind eine Art Lotterie und viele Menschen müssen diese Artikel selbst zu Listenpreisen kaufen. 

Gibt es ein nationales Register für Cochlea-Implantate in Finnland?

Leider gibt es kein nationales Register und ich bezweifle, dass wir jemals eines haben werden, weil die Finnen von Natur aus sehr privat sind. Persönlich würde ich mir ein Register aus allen möglichen Gründen wünschen. Es würde zum Beispiel den Forschern die Möglichkeit geben, CI-Träger einzubeziehen und alle Nutzer über Ereignisse und Neuigkeiten informieren zu können.

Aktuell haben wir einen nationalen Verband für Hörgeschädigte, Kuuloliitto, der sich um Gehörlose wie auch Erwachsene mit CI kümmert, und einen Verband, LapCI, für Kinder. Menschen, die zu Kuuloliitto oder LapCI gehören, sind auf diese Weise miteinander verbunden. Die CI-Firmen haben ihre eigenen Opt-in-Systeme für ihre Benutzer, um regelmäßig Nachrichten zu erhalten. Trotzdem sehe ich, dass viele Menschen völlig abseits des Radars leben.

Hat Finnland ein bundesweites Neugeborenen-Hörscreening?

Ja. 2004 gab das STM (Ministerium für Soziales und Gesundheit) eine Empfehlung für Entbindungskliniken heraus, das Gehör Neugeborener zu screenen. Wenn das Testergebnis nicht erreicht wird oder abnormal ist, werden neue Tests in den Hörzentren durchgeführt. In der Vergangenheit wurde das Screening nur für Risikogruppen durchgeführt, was dazu führte, dass die Hälfte der Fälle von Hörverlust unerkannt blieb.

Das Hörscreening für Neugeborene hat sich in Finnland in den letzten Jahrzehnten gut etabliert. Zusätzlich dazu werden finnische Kinder im Alter von etwa acht Monaten auf eine Lokalisationsreaktion untersucht. Ein audiometrischer Hörtest hingegen wird bei vier- bis fünfjährigen Kindern durchgeführt. In der Praxis wird bei fast allen Beratungsbesuchen auf das Gehör geachtet. Wenn Probleme festgestellt werden, wird das Kind zu genaueren Untersuchungen geschickt.

Welche Rolle spielt die Selbsthilfe in Finnland?

Kuuloliitto und LapCI organisieren Veranstaltungen, bei denen sich CI-Träger, -Kandidaten und Familien treffen können, aber natürlich wurden die meisten dieser Veranstaltungen während der Pandemie verschoben. Diese Veranstaltungen sind wirklich wichtig für die gegenseitige Unterstützung. Wenn ich nicht an einer Veranstaltung teilgenommen hätte, bevor ich das CI bekam, hätte ich mich wahrscheinlich nicht operieren lassen. Die entspannte Körpersprache von so vielen CI-Trägern an einem Ort zu sehen, war für mich der entscheidende Faktor. Das finnische Peer-Support-System steht auch zur Verfügung, nicht nur für Menschen, die mit der Reise beginnen, sondern auch für Langzeitnutzer. Wir haben einige sehr aktive Gruppen für finnische CI-Nutzer auf Facebook. Wenn CI-Anwender Teil einer CI-Community sein wollen, müssen sie im Grunde nicht weit suchen, um sich einzubringen.

Welche Rolle spielen die regionalen Selbsthilfegruppen?

Nach meiner Erfahrung sind in den regionalen Selbsthilfegruppen von Kuuloliitto hauptsächlich ältere Hörgeräteträger vertreten. CI-Träger sind eher selten anzutreffen. Dort, wo ich wohne, ist nichts Interessantes los, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass die Gruppen in den Städten viel aktiver sind.

Die Fragen stellte Nadja Ruranski.
Foto: iStock/scanrail

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